常にグルグルしている疑問【なんで難病にかかる？】

家族がまさかの「多系統萎縮症」という指定難病に罹患してしまいました。

体調の変化を感じたのは5年ほど前の出来事ですが、その日から現在まで心の中で「なんで難病にかかるんだろう」という疑問が常にグルグルしています。

難病にかかる原因

難病を罹患する原因は、実際のところ明らかになっていません。

多くの場合では「遺伝」「遺伝子変異」「特定の環境」が原因とされているようです。

遺伝性の難病であれば、きっと「遺伝だから仕方ないね…」で片づけられてしまうのかもしれません。

遺伝であれば、どこかで諦めがつく可能性もありますよね。

ですが、多系統萎縮症は今のところ遺伝性ではなく孤発性の病だとされています。

現に、多系統萎縮症を罹患していたご先祖様はいません（時代的にわからなかった可能性は否定できないけれど）。

なので、ひたすらに「なんで多系統萎縮症なんて病気に罹患したの？」という疑問が沸くのです。

免疫力が極度に落ちていて、ウイルスが脳を侵略したとか？

とも考えましたが、常に元気に動き回っていた母だったので、それは考えられない。

すごくもどかしく、すごく残念で悲しく、すごくすごくやるせない思いでいっぱいです。

健康診断で難病は見つけられない！

見つけられる難病もあるのかもしれませんが、多系統萎縮症は健康診断では見つけてもらうことはできません。

症状が出て初めて病院を受診し、何回目かの受診で診断されるものだといわれています。

一度罹患してしまったら治る見込みはないのだけれど、

診断された病名よりも悪いやつのような気がする

と思いながらの生活は、かなりキツイものがありました。

健康診断で見つからないのなら、正直、対処法はありません。

実際、不規則な生活をしていたわけでも、常習的に暴飲暴食をしていたわけでもない。
ちゃんと運動はしていたし、バランスの良い食事も心がけていました。（なんなら家族で一番健康に気を付けてた）

それなのに、あまりにも運命は残酷です。

難病を罹患している＝可哀想ではない！

健常者からしてみたら、難病に罹患した人はもちろん、その家族のことを「可哀想」と思うでしょう。

正直なところ、私も重い病気を患っているご家族を見て「可哀想」という感情を抱いたことは何度もあります。

たしかに、治らない病を抱えている以上「可哀想」かもしれません。

ですが、余命をほぼ宣告されているということは、残された時間の中でより濃い時間を過ごせるということでもあります。

家族の絆がさらに深まっているような気がして、私は今この瞬間をとても幸せに感じているのです。

この幸せな時間が少しでも長く続くよう「頑張れ」と応援してほしいなと思います。

難病を抱えても幸せはきっとある！！！

「難病の理由さえわかれば対処法を後世に残せるのに…」と、本当に心の底から願う今日この頃。

何においても「原因不明」が一番気持ち悪くて、心の中にシコリが残ります。

半ば諦めモードではありますが、難病を抱えながらも得られる幸せを見つけなければならないのです。

私の心境の変化としては、

というのがあります。

近くに住んでいるとはいえ、放課後はお友達との約束があったり習い事があったりで忙しいこども達。

だからこそ、少しの空き時間を見つけて一緒に実家へ行ったりしています。

そんな少しの家族時間が母の心を少しでも癒せると信じて…(´；ω；`)ｳｯ…。