親が難病を患って4年ほどが経過しました。
未だに「なんで私の親が難病を患っているんだろう？」と疑問に思うことが普通にあります。
小さな虫の命ですら大切にするような、そんな優しい人です。（Gまで殺さずに屋外に放つという選択をしたときは驚きましたが、、、笑）
だからこそ
という感情が、常に頭をぐるぐるしています。
難病という事実を受け入れるまでに要した時間
あくまでもうちの親の話にはなりますが、難病という事実を受け入れるまでに約3年ほどかかりました。
宣告された直後は本当に悲観的で、話しているこちらまでマイナス思考に引っ張られたほど。
「お年を召した人は頑固」なんていいますが、うちの親はそんなに頑固だと思わなかったんです。
堂々巡りもいいところで、口が滑って「じゃあ勝手にすれば」と言いかけたこともたくさんありました。
患者本人の気持ちの変化（推測）
患者本人の気持ちの変化としては、
のが一番大きかったのではないかと思います。
- 何も考えずに当たり前に歩けたり立てたのに、ふらつくようになった
- 足を前に出すことが怖くなった
- 一歩一歩をかみしめないと歩けなくなった
- 歩行スピードが亀のように遅くなった
- 坂道で転ぶようになった
- 少しの段差でつまづくようになった
- 自分ひとりで歩くのが怖くなった
- 杖がないと歩けなくなった
- ひとりで立ちあがることができなくなった
- ひとりで歩けなくなった
- 歩行器が相棒になった
このような肉体的な変化があったことで、さすがに難病を受け入れざるを得ないと思ったのでしょう。
次第に
のです。
肉体的な部分は、残念ながら「今」が最高潮。
今後は衰えていくばかりです。
だからこそ、”今を継続する方法には何かあるのか”の模索を始めてくれたことはとても嬉しい出来事でした。
家族の気持ちの変化
家族の気持ちも当然コロコロと変わります。
最初はやはり「なんで…」という悲観的な感情が多かったのは当然の事実です。
でも家族は、それを受け入れてどう対応していくかを考えなくてはなりません。
時間にして数ヶ月でしょうか。
家族の気持ちは常に
どうしたら患者本人が今を楽しめるか
といったところにあります。
体調が最も良いのは今日で、これからは悪くなるばかり。
だからこそ今日も、親がいちばん楽しめること、望んでいることをしてあげようと思います。
プロの力を惜しみなく借りる
たとえば「育児」だったら親が先輩だし、最低限のことさえしていれば勝手にこどもは成長します。
だからぶっちゃけ、プロ（助産師さんなり保健師さんなど）の力を借りずとも何とかなります。
ですが、大人の介護となれば話は別。
保健師さんや介護士さん、リハビリの先生など、色々なプロの人の力を借りなければ介護は成り立ちません。
このあたりは、病院と地域の介護施設が繋がっているので、患者側が自らアクションするものはなかったように記憶しています。
実家にも、代わる代わる色々なプロの方が訪問してくれるようになりました。
- 言葉のリハビリを担当してくれる先生
- 嚥下のリハビリを担当してくれる先生
- マッサージを担当してくれる先生
- 総合的なリハビリを担当してくれる先生
- 事務手続きの方
- 歩行器や介護ベッドなど介護機器を案内してくれる方
- その他、たわいもない話をしに来てくれる方
ザっと思い出せるだけでも、これだけの介護のプロが私たち家族に寄り添ってくれているのです。
とても有難いことですよね！！！
難病なので、プロの方々も過去に事例があるか否かはわかりません。
ですが、私たち患者家族よりもさらに多くの情報を持っていて、常に最新の情報を提示してくださいます。
それくらい、日ごろから関わってくださっているプロの方々には感謝しています。
患者抜きでプロと患者家族で話し合う時間を設けよう
私たちはありがたいことに、介護士さんのほうから
患者さま抜きで、ご家族さまと一度お話がしたいです
とお声をかけていただきました。
患者本人に隠し事はしたくないですが、やはり最悪の想定の話は患者本人の前ではしにくいもの。
だからこそ、貴重な時間を作ってくださった介護士さんやヘルパーさんには感謝しかありません。
この貴重な時間で、
- 患者本人のプロ目線で見る現状
- 今後の課題（患者本人＆患者家族に対するもの）
- 患者が今後辿っていくであろう未来図の共有
などを行いました。
当事者から見ても、私たち家族は深堀りして話すのが苦手。
だからこそ、今回の件についても、あまり深堀りした話はしていなかったのです。
そこを介護士さんに突かれ、
もっと家族で病気についてしっかり話し合って、患者さまの求めていることを共有してほしいです
とお願いされました。
なんとも恥ずかしい時間でもありましたが、もっと腹を割って話さなきゃいけないと思った出来事でした。
悩みがあればプロに相談する
「子育て」は自分で望んだことなので、多少のことであれば我慢ができます。
ましてや、こどもは成長するので、親の役目も年々減っていきます。
ですが、介護生活は急にやってきて、終わりは見えません。
だからこそ、
ストレスが溜まって仕方ない！！！！
と思う日もやってくるのです普通に。
介護は義務ではないけれど、今まで支えてくれた親の支えに少しでもなりたいと思うのが子ども心。
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