難病に指定されている多系統萎縮症。
これが、私たち家族に課された大きな試練です。
現状維持でどこまでいけるのか、毎日試されているようです。
大切なかけがえのない家族が難病を患っていると知ったとき、
現代医療なめんなよ、治るでしょきっと
と無駄に平常心を装って思って色々調べましたが、その期待は虚しく、どうやら予後は明るくありません。
多系統萎縮症とは
正直なところ、私も親が罹患して始めて病名を知ることになった「多系統萎縮症」という難病。
手っ取り早く言うと、パーキンソン病をもっともっともーっと悪くしたような病です。
パーキンソン病との違いは？
- 抗パーキンソン病薬が効かない
- パーキンソン病よりも進行が早い
- パーキンソン病／小脳失調症状／自律神経障害の3系統が出現する
小脳の働きが弱まることでからだの運動機能が徐々に衰退し、最期を迎えるようです。
考えただけで恐ろしいし、本当に毎日毎日が恐怖や不安で仕方ないです。
多系統萎縮症の初期症状例
多系統萎縮症では、
- 話しにくさ
- 歩行障害
- 立ち眩み
- ふらつき
- 排尿や排便障害
- 手足の震えやこわばり
などの症状が実際に現れます。
現にうちの親も、最初は更年期の酷い版と診断され、家族一同ホッと肩を下ろしたこともありました。
その後「やっぱりおかしい・・・」とセカンドオピニオンへ行き、パーキンソン病と診断。
その後、大きな病院で精密検査をしたところ、パーキンソン病ではなく多系統萎縮症であるとの診断が下りました。
国内の患者数
多系統萎縮症は2026年現在、国内に1万2千人ほどの患者さんがいるようです。
長年、宝くじを買っても全然当たらなかったのに、どうしてこういうのだけ引き当ててしまうのか。。。
神様なんてきっとこの世にはいない。
そう思わざるを得ません。
多系統萎縮症を罹患した主な芸能人
多系統萎縮症を罹患していた主な芸能人は、
- 西城秀樹さん
- 西川貴教さんのお母さま
です（2026年現在）。
難病ということもあり症例数は多くありませんが、実際に有名人（やその家族）でも罹患する病なのです。
これを機に多系統萎縮症がもっと日の目を浴びて、もっともっと研究の場が増え、患者さんの未来が少しでも明るいものになったらいいなと思います。
難病はなぜ治らない？
難病はどうして治せないのか、夜な夜な調べたことがありました。
治せない理由として、そもそも罹患者が少なく、薬の開発が積極的に進まないことが挙げられるようです。
多系統萎縮症ではなくパーキンソン病なら治る見込み、もしくは進行を抑制できる見込みがあったのに。。。
本当に厄介な病気を患ってしまった。
2026年現在では、小脳の何らかの組織が壊れることに対する治療法がまだ見つかっていないのだとか。
なんで我が家なんだろう、犯罪者はどうして刑務所でのうのうと暮らせているんだろう、どうしてどうして…
悪いことをした人がそれなりに長生きするとか、本当にやるせない。
治せないのなら、せめて現状維持はできないのか
病気の完治は難しい。
それであれば、比較的動けている現状を維持したい！
そう思うのは当然のこと。
私たち家族は、
- リハビリ専門の病院への入院
- 鍼治療
- 酸素カプセル治療
などを積極的にしました。
その結果として一時的な喜びはあったけれど、やはり病気は進行。
どんどん弱っていく親の姿を見るたび、心にズンと何かが押し寄せてきます。
残された時間を楽しく生きていく！
たとえば治る病気だったら、前向きな声かけをたくさんできるでしょう。
ですが、多系統萎縮症は残念ながら治る見込みはない病気です。
不安がる親を前に、なんて声をかけていいのかわからない毎日を過ごしました。
できてたことができなくなるのが本当に怖い
諦めなくてはならないことが多くて悲しくなる
まだ若い（60代）から車いすで外に出るのが恥ずかしい
こんな胸のうちを常に聞いていたのです。
「一緒にリハビリを頑張ろう！」「病院の先生の言う通りにしてれば大丈夫だよ！」と、前向きな言葉をかけられないもどかしさ…。
罹患者家族として、本当に苦しい時間を過ごしたこともあります。
ですが、
と思い、そして時間の経過とともに親も気持ちが前向きに変わったらしく、今はとても前向きに笑顔いっぱいの日々を送っています。
病の罹患に対してもちろん納得はしていないけれど、かかってしまったものは仕方ない精神で、家族一丸となって明るい毎日を過ごしていきます！！！！！！！！
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